GNCHR (Groupement National de Coopération Handicaps Rares)

Pour satisfaire aux objectifs des Schémas nationaux d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares et aux politiques nationales en matière d’accompagnement des handicaps rares, le GNCHR a pour objet de : 1. capitaliser un haut niveau d’expertise, organiser les connaissances et les savoirs acquis sur les populations, leurs problématiques et leur accompagnement, et assurer leur diffusion, 2. favoriser structuration et coordination des missions et activités développées sur tous les territoires par les centres de ressources nationaux (CNRHR), les équipes-relais handicaps rares (ERHR), leurs partenaires, l’équipe nationale (ENHR) et les associations non gestionnaires, 3. favoriser la coopération entre CNRHR, ERHR, ENHR et associations et dispositifs non gestionnaires de personnes en situation de handicap rare et leurs familles, 4. conseiller et accompagner professionnels, CNRHR, ERHR, familles et acteurs du dispositif handicaps rares, 5. développer des outils et systèmes d’échange et d’information nécessaires à la notion d’intégration. Ces outils favoriseront l’échange entre ENHR, CNRHR et ERHR, et permettront de construire une base de données des situations de handicap rare, 6. mettre en œuvre la formation et le transfert des connaissances et des pratiques, nécessaires pour améliorer la qualité de l’accompagnement, son adaptation et son accessibilité auprès de l’ensemble des professionnels et notamment des équipes des ESMS et leurs partenaires, 7 assurer : - La recherche, la veille et la formalisation des connaissances, - Les relais et la coopération dans les réseaux , - La formation, l’information et la communication. 8. favoriser les contacts entre les institutions publiques et privées, les filières maladies rares concernées par les handicaps rares, les personnes ressources, les partenaires et les membres du GNCHR, nécessaires à leurs activités, 9. travailler en réseau.